„Én csak küzdöttem a gyerekemért!”
Hány csoda fér bele egy hónapba? Hát egy évbe? A válaszunk attól függ, hogy mivel foglalkozunk, és hogy egyáltalán hiszünk-e a csodában. Ez a történet tovább bizonyítja, hogy hinni kell benne, ahhoz, hogy megtörténhessen.
Egy hónap telt el, amióta megkapta a génterápiás kezelést Ölyüs Noel. A gerinc-eredetű izomsorvadással született Bihar megyei kisfiú még mindig Budapesten van családjával együtt. Várhatóan decemberig tart a kezelése, folyamatos felmérése a Bethesda kórházban. Várhatóan addig maradnak az anyukával és a nagyobb testvérrel együtt a magyar fővárosban. A terápia után a gyermeknek nem szabad közösségbe járnia
Az elzárkózásban csak egy kivételt tett a család: a napokban végre találkoztak egy sorstárssal, Leventével, aki SMA-2-es baba, és egy éve kapta meg a génterápiát. Noel meg tőle kapta meg élete első kerekesszékét.
Ölyüs Noel szüleinek egy évvel ezelőtt kellett szembesülniük kellett a diagnózissal: hogy a gerinc-eredetű izomsorvadással született gyermekük meghalhat mielőtt kétéves lesz. Aztán elkezdődött a gyűjtés, elkezdődött a csoda. Összegyűlt a 2 és fél millió dollár, hogy Noel megkaphassa az életmentő génterápiát.
A csoda azóta is folytatódik. Egyfelől Noel egyre erősebb, egyre hangosabb. Másfelől a Noelért létrejött alapítványnál, az érte létesült csoportokban is folytatódik. Az ott kialakult virtuális közösség folyamatosan segíteni próbál – főleg, de nem kizárólag – SMA-beteg gyerekeken. Közülük előbb Ervinnek, majd Alessiának gyűjtöttek. Aztán, Ayan következett, és szinte vele egyszerre, hirtelen megjelent egy újabb kisfiú, a nagyváradi Stefan is.
A teljes műsor az alábbi lejátszóra kattintva meghallgatható.
A sokat emlegetett Zolgensmát, a világ legdrágább gyógyszerét egyébként Ausztriában mostantól ingyen megkaphatja minden kisgyerek. Az ottani hatóságok becslése szerint, ez évente 10 páciens kezelését jelentheti a kevesebb mint 9 millió lakosú országban. Ezek szerint, Romániában – persze, az első roham után, amikor feltehetően minden érintett jelentkezne a kezelésre –, évente 20 újabb kis páciensen kellene segíteni. Hogy lehetne is, az ismét az anyagiaktól függ, ezúttal az államháztartás bevételeitől. Amíg ezt az egyébként nehéz döntést meghozzák, marad továbbra is az a gerincbe adott injekció, amelyet már most is ingyen kapnak a gyerekek az állami egészségbiztosítón keresztül.
Riporter: Rácz Éva
Képek: Kicsi Noel – SMA-1/Facebook
Szerkesztő: kristalybea, 2020 október 28, 08:38
