A brassói Székely Ervinről az SMA-1 tudatosság hónapjában
Augusztus az SMA-tudatosság hónapja. A betegeket és az érintett családokat tömörítő brit egyesület minden nap megoszt egy posztert vagy videótartalmat a közösségi felületén. A Treat SMA oldalon sokféle embert lehet megismerni: civil aktivistát, aki kerekesszékesként a brit parlamentben küzd a sérültek jogaiért, vagy olyan gyógytornász-terapeutát is, aki személyre szabott orvosi segédeszközöket tervez a betegeknek.
Műsorunkban mi is ismét egy SMA-1 betegségben szenvedő kisfiú történetét mutatjuk be. A brassói Székely Ervin – akiről már korábban is szó esett – a gerinc eredetű izomsorvadás legsúlyosabb formájával, SMA-1-es betegséggel született, akárcsak a rádiónkból már ismert Ölyüs Noel.
Ervin már elmúlt négy éves. Nem tud járni, segítséggel ül, és gyomorszondán keresztül tudják etetni, főleg speciális tápszerekkel. Esetében az orvosok nem ajánlják azt a génterápiát, amelyre Noel családjának sikerült összegyűjtenie a pénzt – neki segédeszközökre lenne szüksége élete megkönnyítéséhez.
Az orvosi segédeszközök – amint nevük is mutatja – megkönnyítik a mozgást, járást, helyes testtartást azoknak, akiknek izmai erre maguktól vagy segítség nélkül képtelenek. A legegyszerűbb segítő eszköz régóta az idősek kezében a görbebot. Ezt ma már gyakran felváltja a járókeret. De ilyen eszköz nem csak a kerekesszék, hanem a lúdtalp-betétes gyógycipő, a gerinc-merevítő is.
A Székely család saját erőből nem tudja előteremteni a segédeszközökre szükséges pénzt. Ahogy az apuka fogalmaz: Ervin korábban született, mint kellett volna, ezért fejlődésének – sőt, talán életben maradásának – az esélyei is rosszabbak. A kisfiúnak olyan elektromos kerekesszékre lenne szüksége, amelyet gyenge izmaival is irányítani tud; egy jobb megtámasztást biztosító speciális ültető székre, valamint olyan – úgynevezett állító – gépre, amely megtartja őt megközelítőleg függőleges helyzetben. Mindezek értéke körülbelül 30 ezer euró.
A család anyagi lehetőségeit kimeríti a kisfiú speciális, gyomorszondán keresztüli táplálásához szükséges szerek beszerzése és a fejlesztő tornák költsége.
Aki segítené a családnak beszerezni a segédeszközöket, most még a Kicsi Noel Egyesület számlaszámaira küldheti a támogatást. Az összegyűjtésben segíthetnek mindazok, akik részt vesznek a közösségi médiában a Kéz a kézben jótékonysági licitcsoport, illetve a Kéz a kézben jótékonysági könyvlicit csoport árverésein.
Hallgassa meg a teljes műsort az alábbi lejátszóra kattintva:
Szerkesztő: Rácz Éva
Szerkesztő: kristalybea, 2020 augusztus 5, 17:54
