Brassói négyéves kisfiú életének megkönnyítésére folytatódik a gyűjtés
Saját erőből nem tudja előteremteni a brassói Székely család azt az összeget, amely ahhoz szükséges, hogy megkönnyítsék kisebbik fiuk, Ervin életét.
A négy és fél éves Ervin gerinc-eredetű izomsorvadással született, és orvosi segédeszközökre lenne szüksége. Elektromos kerekesszékre, amelyet gyenge izmaival is irányítani tud, jobb megtámasztást biztosító speciális ültető székre, valamint olyan – úgynevezett állító – gépre, amely megtartja őt függőleges helyzetben. Mindezek értéke körülbelül 30 ezer euró. Az összegyűjtésben segíthetnek mindazok, akik részt vesznek a közösségi médiában a Kéz a kézben jótékonysági licitcsoport, illetve a Kéz a kézben jótékonysági könyvlicit csoport árverésein, de pénzadományokkal is segíthetik a korábban Noel megsegítésére létrehozott Egyesületen keresztül.
A négyéves gyerek ugyancsak a gerinc eredetű izomsorvadás legsúlyosabb formájával, SMA-1-es betegséggel született – akárcsak a rádiónkból már ismert Ölyüs Noel. Csakhogy Ervin már négy éves. Nem tud járni, segítséggel ül, és gyomorszondán keresztül tudják etetni, speciális tápszerekkel. Esetében az orvosok nem ajánlják azt a génterápiát, amelyre Noel családjának sikerült összegyűjtenie a pénzt. Ahogy apukája fogalmaz: Ervin korábban 
született, mint kellett volna, ezért fejlődésének – sőt, talán életben maradásának – esélyei is rosszabbak.
Az SMA 1-es diagnózist két éve kapta meg a család. Akkor, amikor itthon még semmilyen kezelésre nem volt lehetőség. Ezért, Ervin kezelését Németországban kezdték el, majd, miután Romániában is lehetőség nyílt a fenntartó, Spinraza kezelésre, a család hazaköltözött. Ezután szembesültek azzal, hogy az állami támogatás például a logopédiai fejlesztést nem fedezi, és a gyógytornából is félévente 6 ülést számolhatnak el – ami nekik két hétre alig elég, hiszen a kisfiuknak állandó mozgatásra, fejlesztésre van szüksége. A kerekesszék pedig, amelyet a biztosító pénztár kifizetne, csak mechanikusan, kézzel hajtható. Arra pedig Ervin nem képes.
A család anyagi lehetőségeit kimeríti a kisfiú speciális, gyomorba beültetett szondán keresztüli táplálásához szükséges szerek beszerzése és a fejlesztő tornák költsége. Emellett, a családnak oda kell figyelnie a nagyobbik fiukra is, a tízéves Eduárdra is.
A kisfiú édesapjával, Székely Andrással Rácz Éva beszélgetett a család mindennapjairól.
A négy és fél éves, SMA-beteg brassói kisfiú, Székely Ervin történetét követhetik a közösségi médiában, a Stay Strong Ervin oldalon.
Aki segítené a családnak beszerezni a segédeszközöket, a Kicsi Noel Egyesület számlaszámaira küldheti a támogatást. Az adatokat megtalálják a közösségi médiában, a Kéz a kézben licitcsoportokban.
Képek forrása: Stay Strong Ervin
Szerkesztő: kristalybea, 2020 július 23, 10:32
