Noel édesanyja: mindenki velünk örül
Az átlátszó dobozkákban a legnagyobb látható címlet 50 lejes bankjegy volt. Ezekből, Szatmárnémetiben 32 ezer lej adomány gyűlt össze vasárnap a Svábházban tartott jótékonysági vásáron, Ölyüs Noel gyógyításának támogatására.
Hallgatóink közül bizonyára már sokan értesültek róla: a család megállította az SMA-beteg gyermeknek kért pénzbeli adományok fogadását, mivel összegyűlt a kisfiú génterápiájához szükséges összeg, a 2 millió 400 ezer amerikai dollár. Mostmár biztossá vált, hogy augusztus 25-én elvégezhetik a beavatkozást Budapesten, a Bethesda kórházban. A hírt pénteken tették közzé a közösségi médiában.
Van-e, volt-e idő örülni? Hogyan tovább? Mi lesz a rengeteg támogató csoport sorsa? A kisfiú édesanyját, Fodor Hildát Rácz Éva a folytatásról is kérdezte.
A támogatásra szoruló gyermekek szinte sorban állnak a Noel megsegítésére létrehozott alapítványnál. Az őt támogató egyes csoportokban péntek óta többeket is javasoltak a további adománygyűjtésre. Magyarországon, Kazincbarcikán él a Noelhez hasonlóan gerinc-eredetű izomsorvadással született Zsombor, Vajdaságban pedig Olivér.
A szilágysági származású, az USÁ-ban élő, leukémiával küzdő Lara neve is bekerült a lehetséges támogatottak közé. De vannak további SMA-betegek is: Brassóban a négyéves Ervinnek, aki már túl idős a beavatkozáshoz, orvosi segédeszközökre gyűjtenének. S ott van még Alessia és a moldovai négyes ikrekből a betegek: Galina és Mihail. Az utóbbiak családjának – két gyermeküknek – összesen 4 millió 200 ezer dollárba kerül a génterápiás szer, minden egyéb kezelés nélkül.
Közben kérdésünkre az Egészségügyi Minisztérium azt válaszolta: a gyártó megkapta a piacra dobási engedélyt a Zolgensmára. Viszont, mivel még nincsen megállapított romániai ára, a szer egyelőre nem került be a CANAMED országos gyógyszerjegyzékbe.
Az árat egészségügyi miniszteri rendelet határozza meg. Ezt követően lehet majd szó arról, hogy a terápia felkerülhessen az Országos Egészségbiztosítási Pénztár ritka betegségek kezelési programjába, az ingyenes vagy ártámogatott gyógyszerek jegyzékére. Addig az érintett családoknak – akárcsak Noeléknek – a közösségi összefogás segíthet.
Szerkesztő: kristalybea, 2020 július 20, 09:55
