Élő Kolozsvári Rádió

Ritka betegségek

noro1 2008 óta február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja. Célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve, rendezvények és a média útján, ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek milyen hatással vannak az érintettek életére. A világnap köré szerveződő nemzetközi kampányt betegek és betegszervezetek indították és tartják mozgásban.

 

NOROJO A Zilahon hat éve működő Ritka Betegségek NoRo Központját Almási Zsuzsa pszihológus, az intézmény munkatársa mutatja be. Jelenleg mintegy ötven gyermek jár a napközi foglalkozásokra, de az ország minden tájáról érkeznek páciensek a központ bentlakásába is. Ritka betegségekkel kapcsolatos kérdésekre a központ szakemberei a 0260 610 033-as telefonszámon válaszolnak, illetve facebook-on: https://www.facebook.com/NoRoZalau/

 

Szerkesztő: Csatári Melinda

Szerkesztő: csatari.melinda, 2017 február 28, 16:31 / actualizat: 2020 augusztus 6, 7:44

Trump a háború lezárásáról és a NATO-ról
Műsorok szerda, 2026 április 12026 április 1, 15:48

Trump a háború lezárásáról és a NATO-ról

Akár két-három héten belül lezárhatja iráni háborúját az Egyesült Államok – jelentette ki Donald Trump. Az amerikai elnök szerint...

Trump a háború lezárásáról és a NATO-ról
Egy „alter” pályát fut
Műsorok szerda, 2026 április 12026 április 1, 13:35

Egy „alter” pályát fut

„Hétpróbás” sajtómunkás jelentkezett be a Tetőteraszra, az ürügy a Szabad Európa román szerkesztőségének keddi leállása. 8...

Egy „alter” pályát fut
Fiatal Műszakiak Tudományos Ülésszaka: a tudomány, a közösség és a párbeszéd jegyében
Műsorok szerda, 2026 április 12026 április 1, 12:44

Fiatal Műszakiak Tudományos Ülésszaka: a tudomány, a közösség és a párbeszéd jegyében

A Fiatal Műszakiak Tudományos Ülésszakának idei konferenciáját az Erdélyi Múzeum-Egyesület a Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetem...

Fiatal Műszakiak Tudományos Ülésszaka: a tudomány, a közösség és a párbeszéd jegyében
Nem fogadták el a kiégésről szóló törvényt – de nincs semmi veszve
Műsorok szerda, 2026 április 12026 április 1, 08:50

Nem fogadták el a kiégésről szóló törvényt – de nincs semmi veszve

A szenátus múlt héten elutasította a burnout, azaz a kiégés megelőzését célzó törvényjavaslatot, amelyet a Mentsétek meg Romániát...

Nem fogadták el a kiégésről szóló törvényt – de nincs semmi veszve
Műsorok kedd, 2026 március 312026 március 31, 16:55

Seveledsenélküled: a legújabb epizód

Majdnem változatlan intenzitással folyik a koalíciós huzavona, pedig a román belpolitikát figyelők egy része már úgy vélte: a büdzsé...

Seveledsenélküled: a legújabb epizód
Műsorok kedd, 2026 március 312026 március 31, 16:51

A két óra alatt összedobott weboldal is jobb a hivatalosnál

Lassú weboldalak, nehézkes ügyintézés, akadozó rendszerek – gyakran ez jellezmi a digitális közszolgáltatásokat Romániában. De miért...

A két óra alatt összedobott weboldal is jobb a hivatalosnál
Műsorok kedd, 2026 március 312026 március 31, 15:51

Indulhat a következő Hold-expedíció

Hold körüli útra indul négy űrhajós április elején. Az expedíció célja az, hogy kiderítsék: megfelel-e a jelenlegi technológia annak,...

Indulhat a következő Hold-expedíció
Műsorok kedd, 2026 március 312026 március 31, 14:48

Mennyit spórolhatunk, ha ténylegesen csökkentik a gázolaj jövedéki adóját?

A kormány a következő napokban dönt az üzemanyagok, elsősorban a gázolaj jövedéki adójának csökkentéséről. Ez nagyjából 24 banis...

Mennyit spórolhatunk, ha ténylegesen csökkentik a gázolaj jövedéki adóját?