„Egy perc munka” a gyermek egészségéért
Közel 35 ezren írták alá eddig azt a petíciót, amellyel szeretnék elérni a kezdeményezők, hogy bevezessék az újszülöttek SMA-szűrését.
![](https://i0.wp.com/www.kolozsvariradio.ro/wp-content/uploads/sites/12/2024/01/noel-207x300.jpg?resize=207%2C300&ssl=1)
Noel és édesanyja karácsonykor. Fotó: Kicsi Noel – SMA1
Az online aláírásgyűjtés Magyarországra vonatkozik, de bárki csatlakozhat Romániából is. Magyarországon december 31-én zárult az a kísérleti program, amelyben a szülők kérhették a szűrést, és ennek eredményeként 9 csecsemő kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Ez a génterápia jelenleg az egyetlen, amely – úgy tűnik – visszafordítja az SMA, a gerinc eredetű izomsorvadás legsúlyosabb formáit is.
A génterápiát a Bihar megyei Ölyüs Noel esetén keresztül ismerhették meg hallgatóink. A nemrég kezdett aláírásgyűjtés egyik támogatója itthon Noel édesanyja, Fodor Hilda. Őt kérdezte a kezdeményezésről a Hangolóban Rácz Éva.
Szerkesztő: kristalybea, 2024 január 8, 12:51