Újabb gyűjtési akció Noelnek
A napokban hallhatták a Kolozsvári Rádióban, hogy nem hagynak alább azok az akciók, amelyeket az érkörtvélyesi SMA-beteg kisfiú, Ölyüs Noel támogatására szerveznek virtuálisan vagy a való világban.
A következő éppen vasárnap zajlik reggel 8 órától Érmihályfalván, a volt Gödörben, az új, fedett piactéren. Ott új, illetve jó állapotú, használt játékokat, ruhákat, háztartási gépeket, konyhai berendezéseket lehet megvenni. A bevétel teljes összege Noel gyógyulását segíti. A megmaradt árut pedig átszállítják a Mihályfalvához nagyon közeli Érkörtvélyesre, Noel szülőfalujába, hogy a kisfiú első születésnapja alkalmából vásárt rendezzenek.
Ölyüs Noel Róbert július 12-én egy évet tölt. Ez minden családban nagy ünnep, hiszen az első év meghatározó: a tehetetlenül megszületett, sírdogáló csecsemő lassan önállósodik. Megtanul ülni, majd feláll, s ekkorra lassan megteszi első lépéseit. Persze, ha képes erre.
Noelnek nincs ilyen szerencséje. Alig négy hónaposan, amikor nem emelte a fejét, az orvosok megállapították, hogy gerinc-eredetű izomsorvadásban, SMA-ban szenved. Betegsége még 3-4 évvel ezelőtt is gyógyíthatatlan lett volna, talán már nem is élne. Ma a gyógyulás akadálya: a pénz. A terápia egyetlen szükséges adagja – sokszor elmondtuk már – több mint kétmillió dollárba kerül.
Az Egészségbiztosítási Pénztár támogatásával Noel rendszeresen és ingyenesen kapja a Spinraza nevű gyógyszert, amellyel elérhető, hogy az állapota ne rosszabbodjon. De valódi segítséget csak a világ legdrágább, innovatív, génterápiás szere, a Zolgensma hozhat.
Ha sikerül összegyűjteni a következő 5 hétben a kórház által megállapított teljes összeget, 2 millió 400 ezer dollárt – a kis beteg augusztusban megkaphatja az életmentő kezelést, és további 3 hónapig kaphatja azokat a szteroidokat, amelyek csökkentik a terápia mellékhatásait.
Noel édesanyját, Fodor Hildát arról kérdeztük, hogy hogyan készülnek ünnepeli a szülők és a nagyobb testvér, Szebike. Felhívjuk figyelmüket, hogy érzékenyebbek számára megrázó lehet a következő felvétel.
Ölyüs Noel támogatására nemrég indult el a harmadik Facebook-gyűjtés, de támogathatják egyszerűen banki átutalással vagy azzal, hogy beszállnak a netes árverésekbe, tombolákba. Mindezekhez a szükséges adatokat megtalálják a Kolozsvári Rádió honlapján vagy a Facebookon, a kicsi Noel SMA-1-es oldalon.
Riporter: Rácz Éva
Szerkesztő: kristalybea, 2020 július 7, 10:36 / actualizat: 2020 július 8, 11:44
