Anyai megérzés, megrázó diagnózis
Közösségi összefogással szeretnének segíteni a Bihar megyei SMA-1-es kisfiú helyzetén.
Érkörtvélyesen él Ölyüs Noel Róbert, aki épp ma, november 12-én négy hónapos. Fiatal kora ellenére nagyon sokan ismerik. Gerinc-eredetű izomsorvadása van. Ez a betegség ma már gyógyítható, a génterápia viszont nagyon költséges.
A Zolgensma nevű gyógyszert egyelőre kizárólag Amerikában állítják elő. Egyetlen dózis kétmillió dollárt meghaladó összegbe kerül, és a betegnek kétéves kora előtt meg kell kapnia az orvosságot. Magyarországon nemrég – közösségi összefogással – két kisfiú: előbb Zente, majd Levente kezeléséhez gyűjtötték össze a szükséges pénz.
Ölyüs Noel esetében a legsúlyosabb változatú – gerinc-eredetű izomsorvadást, orvosi szaknyelven SMA-1-et diagnosztizáltak. Akárcsak a két magyarországi beteg esetében, hatalmas közösségi összefogás alakult ki a gyermek körül, ezúttal a román-magyar határ mindkét oldaláról jelentkeznek támogatók.
Összeállításunkban először Noel édesanyjával, Fodor Hildával beszélgetünk.
Hatalmas közösségi összefogás alakult ki a gyermek körül, ezúttal a román-magyar határ mindkét oldaláról jelentkeznek támogatók. A gyűjtés a faluban, Érkörtvénlyesen, gyakorlatilag a diagnózissal egyszerre kezdődött. De a néhány faluval odébb található Szalacson is gyűjtenek Noel kezelésére. Horváth Béla polgármestert kérdeztük az akcióról.
Noelt a következő számlaszámokon és oldalakon lehet támogatni:
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1
BANKI ÁTUTALÁS ESETÉN:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert
Nemzetközi számlaszámok: a valutát kiválasztva a 24 karakterből álló számlaszámot lehet használni. További banki infók:
Bank neve: Banca Transilvania
Bank címe: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101
HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101
RON: RO27BTRLRONCRT0527455101
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
A gyűjtéssel kapcsolatos fejleményeket itt követheti.
Összeállította: Rácz Éva
Articol editat de kristalybea, 12 november 2019, 14:53
