Egy anyának nem opció elveszíteni az eszét
– kezdi a történetet a Cure for Zolika című Facebook oldalon.
Hallgassák meg az interjút Somodi Júliával, Zolika édesanyjával.
Kedd este 10 óráig lehet még licitálni a Cure for Zolika illetve a Project alive Facebook oldalon.
Articol editat de gergelyzsuzsa, 14 május 2018, 15:16 / actualizat: 14 május 2018, 17:58
Ezt írta a Kolozsvári Rádiónak egy interjú után egy brassói édesanya, Somodi Júlia, akinek 6 éves kisfia, Zolika, ritka genetikai betegségben, Hunter szindrómában szenved.A Hunter szindrómás betegek szervezetéből hiányzik egy enzim, amely a mukopoliszaccharidák lebontásáért felel, ezért ezek felhalmozódnak, s károsítják a sejteket. Egyelőre gyógymód nincs, csupán a kis betegek életminőségét tudják javítani illetve meghosszabbítani az életüket.
De Amerikában létezik egy nonprofit szervezet, amely a betegséget kutatja, ám a kutatás leállt, pénzhiány miatt. Somodi Júlia azért küzd, hogy a kísérlet folytatódjon, és ha saját kisfiát talán már nem, de más hasonló gyerekeket és családokat megmenthessen a szenvedéstől. Kézműves termékeket készít, illetve a mások által felajánlott tárgyakat árverezi facebook oldalán, és a befolyt összeg minden baniját az amerikai nonprofit szervezetnek küldi.
„Eddigi életemben nem tapasztaltam még kegyetlenebbül kínzó érzést, mint azt a tehetetlenséget, amit érzek nap mint nap, valahányszor rátekintek a fiamra. Nagyobb próbatételt, mint végignézni, ahogy a gyerekem lassacskán leépül, nem tudok elképzelni… ”
– kezdi a történetet a Cure for Zolika című Facebook oldalon.
Hallgassák meg az interjút Somodi Júliával, Zolika édesanyjával.
Kedd este 10 óráig lehet még licitálni a Cure for Zolika illetve a Project alive Facebook oldalon.
Riporter: Forrai Szerénke.
