SMA felnőtt fejjel
Tóth Tímea a betegség kettes típusával él, ami enyhébb, de így is kerekesszékbe kényszerül.
Többször foglalkoztunk már a Kolozsvári Rádióban a Bihar megyei Érkörtvélyesen júliusban született Ölyüs Noel esetével. A kisfiú a legsúlyosabb típusú gerinc-eredetű izomsorvadásban, az SMA 1-es típusában szenved. Elmondtuk, hogy létezik már egy életmentő génterápia, amely több mint kétmillió dollárba kerül. A gyógyszer és a kezelés költségeire többfelé indult gyűjtés a román-magyar határ mindkét oldalán.
Ezt megelőzően, Magyarországon két hasonló diagnózisú gyereknek sikerült összegyűjteni az egyenként 700 millió forintot a kezelésre. A wmn.hu portálon bukkant rá kollégánk egy másik SMA-történetre.
Tóth Tímea a betegség kettes típusával él, ami enyhébb, de így is kerekesszékbe kényszerül. Diplomás, 42 éves. Egy informatikai cégnél dolgozik, bár az elmúlt években már arra is szüksége van, hogy a kezét az asztalra emeljék, hogy dolgozni tudjon. De próbálta már a jetski-t, és ha alkalma lenne, talán az ejtőernyős ugrásra is vállalkozna – természetesen csak kísérővel.
Timi most arra a gyógyszerre gyűjt Magyarországon, amelyet a négy hónapos Noel már megkap kezelésként Kolozsváron. A Budapesten élő Tóth Tímeával és édesanyjával beszélgettünk.
Szerkesztő: Rácz Éva
Szerkesztő: kristalybea, 2019 november 21, 14:06
