Egy anyának nem opció elveszíteni az eszét

„… a lényeg, hogy nem ülhetek tétlenül. Zolika sok mindenkinek mestere, mi is nap mint nap tanulunk tőle. Más gyerek, ha felnő, esélye adódik tenni valamit, nyomot hagyni maga után a világban. Zolikának ez a lehetőség, nagy valószínűséggel, nem adatik meg. De ha általa gyógymód lehet egy kísérletből, akkor az megéri a világ minden fáradtságát… ha meg ő is profitálhatna ebből, az már maga a csoda lenne…”

Ezt írta a Kolozsvári Rádiónak egy interjú után egy brassói édesanya, Somodi Júlia, akinek 6 éves kisfia, Zolika, ritka genetikai betegségben, Hunter szindrómában szenved.
A Hunter szindrómás betegek szervezetéből hiányzik egy enzim, amely a mukopoliszaccharidák lebontásáért felel, ezért ezek felhalmozódnak, s károsítják a sejteket. Egyelőre gyógymód nincs, csupán a kis betegek életminőségét tudják javítani illetve meghosszabbítani az életüket.
De Amerikában létezik egy nonprofit szervezet, amely a betegséget kutatja,  ám a kutatás leállt, pénzhiány miatt. Somodi Júlia azért küzd, hogy a kísérlet folytatódjon, és ha saját kisfiát talán már nem, de más hasonló gyerekeket és családokat megmenthessen a szenvedéstől. Kézműves termékeket készít, illetve a mások által felajánlott tárgyakat árverezi facebook oldalán, és a befolyt összeg minden baniját az amerikai nonprofit szervezetnek küldi.

„Eddigi életemben nem tapasztaltam még kegyetlenebbül kínzó érzést, mint azt a tehetetlenséget, amit érzek nap mint nap, valahányszor rátekintek a fiamra. Nagyobb próbatételt, mint végignézni, ahogy a gyerekem lassacskán leépül, nem tudok elképzelni… ”

– kezdi a történetet a Cure for Zolika című Facebook oldalon.

Hallgassák meg az interjút Somodi Júliával, Zolika édesanyjával.
Kedd este 10 óráig lehet még licitálni a Cure for Zolika illetve a Project alive Facebook oldalon.

Riporter: Forrai Szerénke.

Articol editat de gergelyzsuzsa, 14 május 2018, 15:16 / actualizat: 14 május 2018, 17:58