Ingyenes tesztelést az SMA-mentes generációkért
Az ügy képviseletében Ölyüs Noel édesanyja, Fodor Hilda volt vendégünk a Hangolóban.
Mentsük meg a beteg újszülötteket a Nagyváradi Szülészeten! – Ezzel a felhívással fordult a nyilvánosság felé a Bihar megyei Noel Egyesület, amelyet néhány évvel ezelőtt a genetikai betegséggel, gerinc-eredetű izomsorvadással született Ölyüs Noel segítésére hoztak létre.
Műsorainkban többször hírt adtunk a kisfiúnak szervezett gyűjtésről, és arról, hogy ő végül – közösségi támogatással – megkaphatta a Zolgensma-terápiát, amely gyakorlatilag megmentette az életét. Azóta Romániában az említett, egyszeri génterápia mellett, elérhető a (kis) betegeknek további két gyógyszer: a naponta szedett Risdiplam csepp, valamint a gerincvelőbe rendszeresen adott Spinraza.
Az egyesület mostani felhívása arra vonatkozik, hogy minden megszülető gyermeket alávessenek SMA-tesztelésnek is.
Az ügy képviseletében Noel édesanyja, Fodor Hilda volt vendégünk a Hangolóban.
Házigazda: Rácz Éva.
Bárki adományozhat az ügy érdekében „TEST SMA” megjegyzéssel!
Banki átutalás:
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Kedvezményezett: Asociatia Noel
Bankkártyás / online adomány: asociatianoel.ro/doneaza/doneaza-cu-cardul
BT Pay: 0752 076 131
