Rákgyakorlat Európai Kódexe: mindenhol meghallani a betegek hangját

Articol editat de kristalybea, 30 szeptember 2020, 16:22

Kattintson a képre a nagyításhoz!

Egyre ritkább az olyan család – ha létezik még egyáltalán – amelyet ne érintett volna valamilyen módon a daganatos betegség. Azáltal, hogy a család egyik tagja élte át, s vele együtt mindenki más – vagy akár azáltal, hogy egyik szerettük elvesztette a csatát a daganatos betegség valamely típusával szemben. De az is lehet, hogy egy barát, egy szomszéd, munkatárs vagy régi ismerős küzdelme hozta közelebb hozzánk azt a valóságot, amelyet a diagnózistól kezdődő út jelent a betegnek és hozzátartozóinak egyaránt.

Még ha az út végén elérhető is a gyógyulás, mindig ott van a kérdés: miért én, miért most? S ha a rendszert nézzük, akkor is sok a kérdés: nálunk miért így, máshol miért máshogy? Miért van az, hogy egyik országban gyógyulást remélhet a beteg, a másikban viszont nem sok jóval biztatják?

Románia uniós csatlakozása óta megtanultuk: az egészségügyi ellátásba Európa nem szólhat bele, mert ez a terület nemzeti hatáskörben maradt, Románia maga rendezi az egészségügyi ellátás kérdéseit, és ehhez még csak szektoriális operatív programot sem kért, pedig az lehetőséget teremtett volna arra, hogy az infrastrukturális gondok jelentős részben megoldódhassanak.

Mégis, a betegellátás egyenlőtlenségein kíván segíteni az egészségügyért és élelmiszerbiztonságért felelős európai biztos, Stella Kyriakides által egy héttel ezelőtt bemutatott dokumentum. Az Európai Rákgyakorlat Kódexében kifejtik, hogy a betegnek mihez van joga, milyen kérdéseket jó feltennie magának vagy orvosának a betegségéről, a kezelésről, a további életéről.

A Kódex 10 pontba foglalja a daganatos betegség által érintettek jogait – legyen szó páciensről vagy a beteg hozzátartozójáról. A dokumentum hangsúlyosan páciens-központú és felvilágosító szándékú is. Leszögezi, hogy a rákbetegnek – éljen bármely uniós tagországban – ugyanolyan joga van az ellátáshoz. Kitér a dokumentum az egyenlő hozzáféréshez vagy a tájékoztatáshoz való jogra csakúgy, mint a minőségi ellátáshoz, szakértelemhez, multidiszciplináris onkológiai ellátáshoz való jogra. Tárgyalja az életminőség, a szupportív és palliatív ellátás kérdését is. Továbbá, mivel egyre jobb eséllyel szállhatunk szembe a daganatos diagnózissal, a nemrég ismertetett dokumentum foglalkozik a túléléssel és rehabilitációval, illetve a társadalmi reintegrációval kapcsolatos kérdésekkel is.

Dégi László Csaba

A Kódex megfogalmazói kijelentik, hogy a legjobb életminőség elérése érdekében, minden páciensnek joga van megbeszélni kezelése részleteit a vele foglalkozó komplex szakértői csapattal. A komplexbe pedig beleértendő nem csak a szakorvos és asszisztensei, hanem a pszichológus vagy más terapeuta is, akár egy szociális munkás is, aki végigkíséri az útján, és segít például a szükséges dokumentumok igénylésében vagy azok benyújtásban. Szintén joga van a daganatos betegségen átesett túlélőnek ahhoz, hogy teljes mértékben visszatérjen addigi, megszokott életéhez és megbélyegzés nélkül visszailleszkedjen a társadalomba. S mondják ezt épp most, amikor a SARS-COV-2-es vírus terjedése miatt, a betegek általában – és a daganatos betegek vagy már túlélők közül is sokan – csak akkor fordulnak orvoshoz, ha az életüket érzik veszélyben. Elmarad a rendszeresség, az állandó konzultálás az orvos és a páciens között, ami az utóbbinak gyakran többet és minden előre csomagolt pasztillánál.

A Rákgyakorlat Európai Kódexének bemutatója az online térben zajlott, szakértők, orvosok és az onkológiai kezelő csapatok, az úgynevezett onko-teamek más tagjai bevonásával. Részt vett a bemutatón gyakran visszatérő vendégünk, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója, dr. Dégi László Csaba egyetemi oktató. Ő a kódex összeállításában és magyarra való fordításában is segédkezett. A bemutató után beszélgettünk. Abból indultunk ki, hogy bár adott egy közös, európai kódex, szerintem nincs biztosíték arra, hogy a betegellátás a gyakorlatban is valóban így történjen.

Hallgassa újra a műsort lentebb a képre vagy a lejátszó (play) gombra kattintva!

Riporter: Rácz Éva