Közösségi összefogás legnagyobb elégtétele
„Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infuzió.
Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.”
Ezekkel a szavakkal tette közzé Ölyüs Noel édesanyja, Fordor Hilda a sokak által várt csodát: hogy kisfia végre valóban megkaphatta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma génterápiás szert.
A
z Érkörtvélyesen élő család második gyermeke, SMA-1-es betegséggel született. A génhiba, amelyet hordoz, gerinc-eredetű izosorvadást okoz, amely lehetetlenné teszi, hogy a gyermek lábra álljon vagy akár a fejét képes legyen megtartani. Az eddigi ismeretek szerint, a betegségen csak a világ legdrágább génterápiás szere, a Zolgensma segíthet. A Kolozsvári Rádióban folyamatosan hallhatták a beszámolókat arról, hogy a szer beadásához szükséges 2,4 millió dollárt (ennyibe került összesen a gyógyszer és a kórházi ellátás) közösségi összefogással sikerült összegyűjteni.
A szeptember 19-én, szombaton kora délután zajlott kezelés alatt minden rendben volt, Noel jól viselte, vidáman telt a napja – mondta el az édesanya, aki elsőként a Kolozsvári Rádiónak nyilatkozott a nagy eseményt követően, Rácz Éva kérésére.
Természetesen, Noel történetét tovább követhetik a Kolozsvári Rádióban!
(A kezelés alatt készült képeket a család bocsátotta rendelkezésünkre.)
Szerkesztő: gergelyzsuzsa, 2020 szeptember 19, 18:58 / actualizat: 2020 szeptember 20, 18:57
